Karantinada Down Sendromlu çocuklar için neler yapmalı?

  • 09:07 10 Mayıs 2020
  • Çocuk
ANKARA - Salgın nedeniyle eve kapanmak zorunda kalan özel gereksinimli çocuklar bu süreçten daha fazla etkileniyor. Down sendromlu çocuk annesi Hacer Gezer yaşadıkları sorunları anlatırken, psikolog Özlem Akarken ise özel gereksinimli çocuklarda rutinlerin bozulmaması gerektiğini söyledi.
 
Koronavirüs salgını nedeniyle 65 yaş ve üzeri kişilere dışarıya çıkma yasağı geldiği gibi 20 yaş altı gençler ve çocuklar da sokağa çıkamıyor. Bu süreçten en çok etkilenenler arasında özel gereksinimli çocuklar yer alıyor. Ankara’da yaşayan 17 yaşındaki Down sendromlu Berivan’ın ailesi karantina sürecinde çocuklarının eğitimi ve yaşadıkları zorlukları anlatırken, çocuklar ve aileleriyle çalışan özel bir kurumda psikolog olan Özlem Akarken de, bu süreçte sorunlarla nasıl başa çıkılması gerektiğini değerlendirdi.
 
Down sendromu hastalık değil genetik bir farklılık
 
Down sendromu hastalık değil, genetik bir farklılık ve kromozom anomalisi olarak değerlendiriliyor.  Normal bir insanda 46 kromozom bulunurken Down sendromlularda 47 kromozom bulunuyor.  Yani normal insan kromozom sayısından bir tane daha fazla kromozom oluşmasıyla Down sendromu gerçekleşiyor. Genellikle ilk doğumlarda çıkmayan bir durum olan Down sendromuna sebep olduğu bilinen tek etmenin hamilelik yaşı olduğu belirtiliyor. Resmi olmayan verilere göre tüm dünyada 6 milyon civarında Down sendromlu birey var. Türkiye’de ise bu rakamın 70 bin civarında olduğu tahmin ediliyor.
 
‘Berivan eğitim eksiğiyle hayata başladı’
 
Down Sendromu olan 17 yaşındaki Berivan Gezer, salgın sürecinde iki aydır evden dışarı çıkmıyor. Karantina sürecini anlatan anne Hacer Gezer, özel gereksinimli çocukları büyütmenin maddi durumu olmayan aileler için çok ciddi zorluklar barındırdığına dikkat çekti. Normal şartlarda Berivan’ın bebekken eğitime başlaması gerektiğini belirten Hatice,  özel eğitimlerin ücretli olduğu için çocuğunun bu eğitimden yararlanamadığını dile getirdi.
 
'6 yaşında eğitime başladı'
 
Hacer şöyle devam etti:  “Her insanın eğitime ihtiyacı olduğu gibi özel gereksinimli çocukların çok daha fazla ihtiyacı var ancak Berivan ekonomik sıkıntılardan dolayı 6 yaşında eğitime başlayabildi. Eğer erken başlasaydı doktorların dediğine göre kendi ihtiyaçlarını görebilirdi. En azından derdini anlatırdı, sıkıntısını ifade ederdi. Ama konuşamıyor, bensiz hiçbir şey yapamıyor. Ben de bu kadar eve bağlanmazdım, bir mesleğim olurdu. Yani hem sosyal hayatta hem de ekonomik olarak çok zorlanıyorum ama kimseye bırakamıyorsun, kıyamıyorsun, normal çocuk gibi bahçeye, sokağa, oynamaya bırakamıyorsun. Bugün 17 yaşında ama hala 4-5 yaşındaki çocuk gibi. Yarın ben olmasam bu çocuk ne yapacak? Berivan eğitim eksiğiyle hayata başladığı için hayat onun için çok zor olacak."
 
‘İnsanlara sarılmasından koktuğum için dışarı çıkartamıyorum’
 
Salgın sürecinde Berivan’ı ikna etmekte zaman zaman sıkıntı yaşadığını belirten Hacer, şöyle konuştu: “İnsanları gördüğü anda iletişim kurmak istiyor. Özellikle daha önce tanıştığı biriyse hemen sever, sarılır, öper o yüzden sıkıntılı. Hastalanmasından kaygılandığım için hiç dışarı çıkartamadım. Ayrıca sabahları kalkıp çantasını sırtına alıp okula gitmek istiyor ancak kapıyı kilitleyince de küçük çocuklar gibi oturup ağlıyor. Berivan’ın insanlara sarılmasından koktuğum için iki aydır dışarı çıkartamıyorum. Bu sene okulu bitiriyor ancak bundan sonra ne yapacağımızı bilmiyoruz.”
 
‘Karantina sürecinde rutinleri en çok bozulan çocuklar’
 
Psikolog  Özlem Akarken de özel gereksinimli çocukların hayatında çok temel noktalardan birinin hayatındaki beli başlı rutinleri olduğunu söyledi. Karantina sürecinin herkesin rutinini bozduğu gibi çocukların da rutinlerini bozduğuna dikkati çeken Özlem, “Okula gitmek, özel eğitim kurumlarına gitmek, özel kurumlardan destek almak, parka gitmek, aileleriyle çeşitli toplumsal koşullarda bulunmak gibi rutinleri bozuldu. Dolayısıyla bunlardan hiçbirini yapamadıkları için en çok zorlanan çocuk grubu diyebiliriz” şeklinde konuştu.
 
‘Sözel, dil ve akademik becerileri zayıflayabilir’
 
Ailelerin de çocuklarla birlikte zorlandığını ifade eden Özlem, özel gereksinimli çocukların rutinlerinin bozulması durumunda davranış problemlerinin ortaya çıkabileceğini dile getirdi. Çocukların çeşitli becerilerinde bu süreçte gerileme ortaya çıkabileceğinin altını çizen Özlem, sözel ifade becerileri, dil becerisi, akademik becerileri, daha önce kazanılmış tuvalet becerileri gibi becerilerde bozulmaların söz konusu olabileceğini sözlerine ekledi.
 
‘EBA’dan faydalandıklarını söyleyen çok az aile var’
 
Bu süreçte çocuklar devletin uzaktan eğitim kanalı Eğitim Bilişim Ağı (EBA) kanalı üzerinden eğitim haklarından yararlanabiliyor. Berivan gibi çok sayıda çocuk ise bu süreçte eğitim fırsatlarına ulaşamıyor. Özlem, her düzeye göre olmasa da özel gereksinimli çocuklar için genel bir eğitim programının tasarlandığını ve eğitime başlandığını aktardı. Özlem, “Ancak özel gereksinimli çocuklar birebir yüz yüze eğitim alırlarsa bu eğitim surecinden çok daha fazla faydalanabilecek nitelikte çocuklar oldukları için, televizyondan izleyerek eğitim gereksinimlerini karşılanması çok zor bir olasılık. Bunu kullanan ailelerimiz var. Çalıştığımız aileler içerisinde EBA içeriğini de çocuklarıyla birlikte izleyip onlardan çok az faydalandıkları söyleyen aileler var. Fakat televizyonda eğitim, çocukların temel özel eğitim gereksinimlerine karşılık gelmez” diye ekledi.
 
‘Öğretmenleriyle temasa geçilmeli’
 
Kimi özel eğitim kurumlarının bu süreçte online destek sistemi kurduklarını ve görüntülü konuşmaya dayalı bir eğitim takip sistemi kurduklarını söyleyen Özlem, “Aileler özel okulda değil de bir devlet okulunda devam ediyorsa mutlak suretiyle öğretmenleriyle temasa geçmelerini öneririz. Çünkü çocukların düzeylerini, gereksinimlerini en iyi bilen kişiler öğretmenler ve eğitmenlerdir” diye ifade etti.
 
‘Günlük çalışma programı, rutini oluşturulmalı’
 
Özel bir ilgi isteyen, bütün farklı gelişimsel özelliğe sahip özel çocukların bu süreçte en temel gereksinimlerini ev içerisinde bir rutin oluşturmasını olduğuna dikkat çeken Özlem, şu önerilerde bulundu: “Mutlaka sabahları kalkma saatleri olmalı. Bir gün o saatte bir gün şu saatte kalkamamalı.  Bu çocuklar sabah kalkma saatinden itibaren bir rutin kurulmalı. Çocuklar sabahları aile bireyleriyle birlikte kalkmalılar, birlikte bir kahvaltı hazırlanmalı, kahvaltı sofrasında oturulmalı, bir şeyler yensin yenmesin fakat önemli olan o kahvaltı rutini sürdürmektir. Sonrasında da çocuğun özel eğitim gereksinimlerine göre, ihtiyaçlarına göre aile özel eğitim açısında gereksinimlerini iyi tahlil edilmeli, iyi tespit edilmeli, aile bunun farkında olmalı. Çocuğun özel eğitim gereksinimleri üzerinden uzmanlarıyla, çocuğu takip eden eğitmenleriyle, öğretmenleriyle mutlaka iletişim halinde günlük çalışma programı, rutini oluşturulmalı.”
 
‘Her düzeyde çocuğun yapabileceği bir iş vardır’
 
Özlem, “Özel gereksinimli çocukların günün sabah saatlerinde biraz akademik dersler; okuma, yazma becerisine dayanan dersler, yine belli saatlerde oyun aktiviteleri ve daha sonra, başka çeşitli etkinlikler ve ev içerisinde yapılması gereken ev işlerine dair birlikte çocukları bunlara dair rutinleri oluşturmak faydalı.  Ebeveynlere düşen en önemli görev önce kendi hayatlarını gündelik rutinlere oturtulacaklar ki çocuğu da bu rutinlere de dahil edebilsinler. Mesela aileler ev işlerini çocuklarla birlikte yapmalılar, her düzeyde çocuğun yapabileceği bir ev işi vardır” diye ekledi.